MADRID.- "He ido casi un año sin pelo y mis hijos me han visto calva desde el primer momento", cuenta Ana con naturalidad. Sus hijos tenían 10 y ocho años cuando le diagnosticaron un linfoma folicular y desde el principio han hablado con ellos de la enfermedad y de los tratamientos. "Siempre han sido lo que más me ha preocupado", confiesa su madre.

En España existen pocas iniciativas destinadas a los hijos de los pacientes con cáncer, y ni siquiera todos los hospitales del país disponen de un servicio de Psicooncología que apoye a las familias a afrontar el diagnóstico, pero los especialistas sí coinciden a la hora de enumerar algunas de las claves indispensables para compartir con los hijos la enfermedad.

"No existen recetas universales. Cada familia es un mundo y cada niño es diferente", reconoce Sonia Fuentes, psicooncóloga del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y autora de '¿Qué te ocurre mamá?', un cuento que vio la luz en 2006 para ayudar a los niños a comprender el cáncer de sus madres. Sin embargo, sí se atreve a dar tres consejos: No hay que mentirles, hay que tenerles en cuenta durante todo el proceso y hay que emplear con ellos palabras claras, frases sencillas y cortas.

De hecho, en casa de Ana supieron la verdad desde el principio. "Los niños son muy listos, y no queríamos correr el riesgo de que se enterasen por fuera o se le escapase a alguien de la familia". Su marido y ella les llevaron a cenar a un sitio al que solían ir los cuatro juntos y allí se lo contaron. "Les dijimos que podían preguntar todo lo que quisiesen, y les pusimos ejemplos que ellos pudiesen comprender", explica esta barcelonesa de 45 años.

Sonia Fuentes reconoce que, a menudo, los padres tratan de 'alejar' a los hijos de la enfermedad, de ocultarles la realidad con la intención de protegerles. "Pero las consecuencias de esta sobreprotección pueden ser peores", advierte, "porque esta estrategia exige algunas mentiras. Y la verdad, tarde o temprano, siempre acaba saliendo a la luz".

Una idea en la que coincide Belén Fernández, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC): "Los niños se van a ver afectados, van a detectar que algo está pasando en casa, y si les apartamos de la verdad es posible que ellos, con su imaginación, conviertan el problema en algo peor".

Hablar mucho, hablar claro

Esta especialista, que trabaja en la edición de unos folletos de la AECC para ayudar a las familias en estos momentos ('Mi papá tiene cáncer'), recomienda que en casa se hable de la enfermedad con naturalidad, de las terapias, de quién va a cuidar de ellos mientras dura todo... "Desde tan sólo dos o tres años los niños ya se dan cuenta de las cosas que pasan a su alrededor".

En este sentido, Sonia Fuentes asegura que quien tiene la capacidad de plantear una pregunta tiene también el derecho a que se le responda, por eso no hay que eludir la verdad ante los niños, ni utilizar metáforas que les confundan. "Se puede utilizar sinónimos de la palabra cáncer si nos sentimos más cómodos, aunque más de una vez los propios niños nos sorprenden con salidas del tipo 'mi mamá tiene cáncer'", explica.

En el caso de hijos adolescentes son frecuentes las reacciones de rebeldía o de indiferencia hacia lo que está pasando que 'descolocan' a los padres, pero que no hacen sino reflejar la frustración que sienten los chavales. Fernández recomienda que, en la medida de lo posible acompañen a sus progenitores al hospital, sobre todo si van a pasar varios días ingresados por una intervención quirúrgica. "A mí me animaba muchísimo verles cerca", ratifica Ana, que ha pasado ya por tres ciclos de quimioterapia y un trasplante de médula.

También es conveniente que en el colegio, al menos el tutor más cercano, sepa lo que está pasando para que pueda ayudar al niño si el diagnóstico repercute en su comportamiento o en su rendimiento escolar. "Claro que lo acusan", asegura Ana, "aunque en nuestro caso lo notó más el mayor, que le afectó mucho durante el último trimestre de curso".

Ella asegura que sus hijos han reaccionado muy bien gracias a que han intentado que lleven una vida lo más normal posible. "Incluso han empezado a participar más en las tareas de la casa, y me ayudan a cargar con la compra", se felicita. "Ha sido muy duro, sobre todo cuando se enteraron de que había recaído, porque ellos pensaban que ya estaba curada. Pero luego hasta bromean con que no tenga pelo... ¡O me dicen que me tiña de verde cuando empiece a salir!".

Y si la enfermedad está próxima a su fin es necesario preparar a los niños para la muerte. "También en este caso hay que darles información. Hay que permitir que el pequeño se despida de su ser querido, que luego no tenga sensaciones de culpabilidad por no haber podido hacerlo", explica Fernández, que recomienda recurrir a ayuda profesional tanto antes como después de que se produzca el fallecimiento. "Esto es importante no sólo en el caso de los padres, sino también de los abuelos que tienen cáncer y que han cuidado mucho de sus nietos", añade, "a veces los niños viven la muerte con más naturalidad que los mayores; aunque ellos también tienen su dolor".

Algunos consejos

• Que el niño participe en la dinámica familiar y sienta que puede ser útil de alguna manera
• Que no se sienta excluido ni aislado de lo que está pasando en casa
• Que no se sienta culpable ni causante de la enfermedad
• Que sepa que su rutina no va a cambiar a pesar del cáncer
• Que tenga claro qué figura familiar o cercana cuidará de él cuando sus padres no puedan o tengan que ir al hospital